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多發(fā)性硬化患者:近九成失業(yè)、失學(xué)

來(lái)源:伯特管理咨詢(xún)公司    發(fā)布時(shí)間:2020-12-30    瀏覽次數:

2020-12-30                      中國青年報 


2013年,正在讀大學(xué)的毛毛(化名)發(fā)現自己常有疲勞感,以前爬樓梯可以一步邁三階的她需要扶著(zhù)扶手上樓;四肢不聽(tīng)大腦指揮,無(wú)法走直線(xiàn),總是撞到身邊的同學(xué);晚上睡不著(zhù),白天醒不了;甚至有一次考試時(shí),她把眼睛“貼”在電腦上才能看清。毛毛覺(jué)得有點(diǎn)奇怪,但也沒(méi)有深究。直到一次體育課上,毛毛穿上輪滑鞋后感覺(jué)身體重心不穩,有強烈的不適感,她才去醫院就診,最后被確診為多發(fā)性硬化(MS)。


12月20日,《2020中國多發(fā)性硬化患者綜合社會(huì )調查報告》(以下簡(jiǎn)稱(chēng)《報告》)正式發(fā)布。該調研項目由中國罕見(jiàn)病聯(lián)盟與北京協(xié)和醫院共同發(fā)起,毛毛作為患者代表在現場(chǎng)分享了這段經(jīng)歷。


多發(fā)性硬化是一種免疫介導的中樞神經(jīng)系統慢性炎性脫髓鞘性疾病,好發(fā)于中青年,是目前全球最常見(jiàn)的青壯年致殘性神經(jīng)系統疾病之一。一旦延遲治療,會(huì )增加患者行動(dòng)不便的風(fēng)險,最終可能導致殘障。在中國,多發(fā)性硬化屬于罕見(jiàn)病,已在2018年5月被納入《第一批罕見(jiàn)病目錄》。


“我們呼吁社會(huì )各界攜起手來(lái),為緩解多發(fā)性硬化患者的藥物可及性和可負擔性而共同努力,促進(jìn)醫生和患者的疾病認知,降低誤診率,持續改善多發(fā)性硬化的診療服務(wù),從生理和心理兩個(gè)維度上幫助患者獲益,從根本上提高患者生存質(zhì)量?!敝袊币?jiàn)病聯(lián)盟執行理事長(cháng)李林康說(shuō)。


近九成患者因多發(fā)性硬化失業(yè)、失學(xué)


“人的神經(jīng)就像電線(xiàn),包裹在神經(jīng)外層的髓磷脂就像絕緣層一樣起到保護和維持神經(jīng)功能正常傳導的功能。當其受到自身免疫系統攻擊時(shí),如果髓鞘脫失就會(huì )影響神經(jīng)信號的傳導。由于中樞系統是人體中的主要神經(jīng)系統,多發(fā)性硬化患者臨床表現多樣,常見(jiàn)癥狀包括:視力下降、復視、肢體感覺(jué)障礙、肢體運動(dòng)困難、膀胱或直腸功能障礙等?!北本﹨f(xié)和醫院神經(jīng)科徐雁教授說(shuō)。


由于多發(fā)性硬化是一種嚴重、終身、進(jìn)行性、致殘性的中樞神經(jīng)系統疾病,診治不及時(shí)可導致患者出現癱瘓、失明等嚴重殘疾?!秷蟾妗方Y果顯示,超過(guò)43%的患者生活不能完全自理,需要他人照顧,高達88.5%的人因患有多發(fā)性硬化而失業(yè)、失學(xué),我國多發(fā)性硬化診療水平亟待提高。


相對很多致命且當前無(wú)藥可醫的罕見(jiàn)病來(lái)說(shuō),MS患者只要及時(shí)且堅持有效的治療,就能控制病情復發(fā)和進(jìn)展,回歸正常生活。然而,在我國,多發(fā)性硬化患者確診周期長(cháng)、難度大,而誤診和異地確診(優(yōu)質(zhì)資源集中在大城市,一些患者在家鄉普通醫院無(wú)法確診,需要長(cháng)途跋涉去大城市三甲醫院才能確診?!浾咦?是導致確診時(shí)間長(cháng)的首要原因。


北京協(xié)和醫院神經(jīng)科崔麗英教授呼吁,在全國范圍內,尤其是在醫療資源并不發(fā)達的地區,對當地的醫生進(jìn)行長(cháng)期、系統的培訓,提高基層醫生對這一疾病的認知,通過(guò)建立協(xié)作機制,對患者進(jìn)行相對集中的診療和雙向轉診,充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫療資源輻射帶動(dòng)作用,提高M(jìn)S綜合診療能力,及早規范治療才能使患者獲得更好的預后,防止復發(fā)。


近三分之一患者因擔心藥物療效和副作用停止用藥


多發(fā)性硬化有急性發(fā)作期和緩解期,其中緩解期的控制是治療的關(guān)鍵窗口期,患者需要長(cháng)期使用疾病修正治療藥物(DMT)治療以降低復發(fā)風(fēng)險,DMT藥物對預防復發(fā)和延緩疾病進(jìn)展非常重要,是該病國內外指南及共識一致推薦的緩解期標準治療藥物。而目前,臨床上已有的藥物并不能滿(mǎn)足患者的治療需求。


毛毛告訴中青報·中青網(wǎng)記者,對于患者來(lái)說(shuō),選擇藥品不能完全看減少復發(fā)的概率,因為藥品作用到每個(gè)人身上是不一樣的,有些患者甚為副作用而停藥?!秷蟾妗凤@示,在117名曾經(jīng)使用DMT藥物之后又停藥的患者中,因為藥物本身的原因而停止治療的患者比例達到1/3,其中18.8%的人因為該藥效果不理想或者換了其他的藥物而停藥,15.4%的人因為對藥物不耐受、副作用大而停藥。


“好幾種藥,包括現在在國家醫保名錄內的口服藥是明確了不能在妊娠期使用的,這種病又好發(fā)于20—40歲的青年女性,這時(shí)候的我們是有生育需求的。雖然我現在還沒(méi)有男朋友,但是保不齊明年就閃婚了,所以會(huì )比較擔心?!泵蛴浾咧v述了她的擔憂(yōu)。


“多發(fā)性硬化患者需要個(gè)性化的治療方案。目前,在我國已經(jīng)上市的DMT藥物中,可供患者選擇的藥物種類(lèi)少,因藥物治療需求未被滿(mǎn)足而停止治療的患者占比高,臨床亟須有效且安全的治療新方法來(lái)延緩疾病的至殘進(jìn)展?!笔锥坚t科大學(xué)宣武醫院神經(jīng)內科董會(huì )卿教授說(shuō)。


經(jīng)濟與心理負擔成為MS患者不可承受之重


除了極高的復發(fā)風(fēng)險,疾病還給患者及其家庭帶來(lái)了極大的經(jīng)濟和心理負擔?!秷蟾妗凤@示,患者平均年齡僅有34歲,60%以上的成人受訪(fǎng)者擁有大專(zhuān)及以上學(xué)歷,本該成為家庭支柱的他們,卻有近九成因為疾病而失業(yè)、失學(xué),無(wú)法為家庭和社會(huì )作出更多貢獻,還要為此支出高昂的治療費用。另外,在患者心理健康狀況的評估中,有不同程度心理問(wèn)題的多發(fā)性硬化患者比例達83%,超過(guò)90%的患者對未來(lái)人生存在不同程度的恐懼感。


“2018年全年,受訪(fǎng)的656位多發(fā)性硬化患者的平均自費醫療支出超過(guò)了4.6萬(wàn)元,占其家庭年平均收入45.18%,已經(jīng)超過(guò)了災難性醫療支出的警戒線(xiàn)(即家庭自付醫療支出占家庭支付能力的40%或以上),顯然在經(jīng)濟承受能力和家庭內部關(guān)系上造成了巨大的壓力?!毕愀壑形拇髮W(xué)董咚教授說(shuō)。


毛毛告訴記者,一些患者打針打怕了,皮膚和心理上都有很大壓力,干脆換成口服藥,但是每個(gè)人的體質(zhì)不一樣,換藥后會(huì )出現身體不適。還有一些患者出于經(jīng)濟壓力,也不得不換藥?!盎颊哂靡环N藥可以保持穩定,理論上是不應該輕易換的。藥品不會(huì )馬上起效,可能要等3—6個(gè)月,在這期間,我們有復發(fā)的可能,大家內心會(huì )非常忐忑,另外也擔心藥品是否真的對每個(gè)人都有效?!?/span>


盡管換藥存在一定的風(fēng)險,但是先前所用的藥退出醫保后,毛毛權衡之下還是換了藥,“按照北京的報銷(xiāo)比例,我以前每年只需要自費承擔不到2萬(wàn)元,沒(méi)有報銷(xiāo)的話(huà)每年大概要花10萬(wàn)元左右,壓力挺大的?!遍L(cháng)期注射、服用藥物的過(guò)程中,毛毛和病友們總結了個(gè)小技巧,一般情況下,注射藥物需要隔天一次。他們偶爾會(huì )3天注射一次,疾病沒(méi)有復發(fā)過(guò)?!斑@是沒(méi)有辦法的辦法”。


北京病痛挑戰公益基金會(huì )秘書(shū)長(cháng)王奕鷗呼吁社會(huì )對MS患者給予全方位的關(guān)愛(ài)和支持:“多發(fā)性硬化目前從診斷到治療都面臨諸多難題,疾病診療水平的提升離不開(kāi)多方的支持和關(guān)注,呼吁社會(huì )各界發(fā)揮力量,健全救助保障體系,增強他們對抗疾病的力量和信心,幫助他們積極融入社會(huì ),擁抱健康生活?!?/span>


中青報·中青網(wǎng)記者 張曼玉


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